Jag mår inte bra idag.

har en galen nivå av ångest som bygger upp höga torn i bröstkorgen. Jag var inte beredd på detta, det brukar inte hända mig.

Har varit trött länge. Smärtan gör att jag inte sover, den tar min energi under dagarna. Jag som normalt brukar fortsätta framåt och göra det bästa av situation har glidit ner i det svarta hålet där allt handlar om smärtan. Jag noterar hur ont det gör när jag reser mig från halvliggande, hur fruktansvärt smärtsamt det är att vända sig i sängen. Drömmer om att gå ut och gå en lång runda men ger mig inte på att försöka.

Mitt i detta arbetar jag heltid, ibland ser jag hur hopplöst dumt det är.
Att jag borde gå till doktorn och säga "Nu går det inte längre"
Jag har inte varit beredd att göra det, det drar med sig en del, jag blir den där man inte ska lägga saker på på jobbet, den där alla ska fråga med medlidande hur jag mår.

Jag vill vara stark, vill må bra, vill leva ett helt normalt liv.

Idag börjar det dock sjunka in, jag kör slut på mig själv. Det fungerar inte att inte få sova, inte få pauser från smärtan och göra karriär. Mitt jobb är roligt men det är inte värt att braka ihop för.

I förra veckan tänkte jag att jag måste få sömntabletter så jag kan sova, får jag bara sova blir allt mycket bättre.

Idag när ångesten och utmattningen river i mig känner jag att det kanske behövs mer än. Men det tar emot, det är svårt att komma över känslan av att ge upp, kasta in handduken.

Antar att det är därför så många "går in i väggen" Man fortsätter köra till det inte går, till bensinen verkligen tar slut.

Kanske är att vara stark att säga "Hit men inte längre" Att ta steget och erkänna att jag måste få en paus.

Mitt besök på reumatologen var ju en ren katastrof, läkaren var 50 minuter sen, svarade i telefon flera gånger och öppnade dörren det knackade på. Jag han inte ställa en enda fråga och fick inte höra ett ord om hennes tankar och hur hon tänker behandla mig. Inte annat att hon som hastigast slängde ur sig att hon nog vill sätta mig på Metotrexat, ett cytostatika. Bara sådär, ingen dialog. Bara "vi ses om 4 måande rigen" 
För mig är det ett ganska stort steg, jag vill åtminstonde ha en chans att fråga vad det kan innebära, och prata om alternativ. TNF hämmare tex. Vad är för- och nackdelar med de olika typerna av behandling? 
För mig är kunskap detsamma som trygghetskänsla.

Känner mig spänd inför samtalet, när hon nu ringer, "efter 13", när är det? Ringer hon igen om någon annan råkar ringa mig just när hon provar? Framförallt, tar hon sig tiden att prata med mig denna gånger eller är hon redan på väg mot nästa sak mentalt denna gången också?

Det skulle betyda så ofantligt mycket att få hjälp, att bli helt bra är inte ett realistiskt mål men jag skulle gärna nå dit där höfterna inte gjorde ont när jag gick, där fotleden inte bultade dygnet runt och framförallt där då det inte konstant känns som jag har en kniv inkörd i sacroiliacalederna.

En natt med bra sömn och en dag då jag känner mig utvilad skulle vara himmelriket.

Är bubblande kär och har mer energi än på länge efter helgens minipaus från vardagen tillsammans med mannen i mitt liv.

Det är fantastiskt vilken effekt idyllsika omgivningar, långa samtal med kärleken och att skåla i gott vin med många glada människokan har.

Denna helgen bär jag med mig länge <3

Igår var det dags för mitt efterlängtade besök hos reumatologen.
Jag behövde verkligen komma dit och känna att någon tar tag i min situation, att jag inte behöver dra detta själv längre. Att bli sedd.

Så blev det inte.

Min läkare var 50 minuter sen. Kom springandes, pratade i ett enormt snabbt tempo, blandade meningar, öppnade dörren som knackade, svarade i jourtelefonen 3 gånger. Hasplade ur sig att vi ses igen om 4 månade och att jag får besked i nästa vecka om vilka mediciner jag ska få, antagligen Metrotrexat, ett cytostatika.

På ett ögonblick var jag ute ur rummet igen, med ännu fler frågor. Och cellgifter? Bara sådär? Med den korta undersökningen? Ses om 4 månader igen? Vad ska jag göra tills dess då? Får/bör jag träna? Är den typen av medicin verkligen rätt för min diagnos, den rapoort jag läst säger att den inte visat sig ha någon verkan för just detta?

Jag  kan inte acceptera detta. jag kan inte sitta i detta vakumet i 4 månader till. Jag accepterar inte att sättas på en medicin av det slaget utan ett ordentligt samtal kring vad det innebär. Och fram tills den verkar om 2-3 månader om den verkar, vad gör jag då? Kör på med den här mängden smärta och sömnbrist?

Hur länge förväntas jag hålla ihop? 

För just nu känns det som jag inte alls håller ihop, hon tog den sista musten ur mig.

Nu ska jag bara orka kräva ett nytt besök, eller en telefontid, orka berätta för vården en gång till att detta inte är ok.

Sitter som i ett vakum i väntan på att få komma till reumatologen på torsdag.

Kramar ur de sista dropparna av energi för att få vardagen att gå runt.

Hoppas att de ger mig något, någon form av hopp, har någon form av plan som kan ge mig ny energi.

Fasar över att träffa en till trött, avdomnad läkare.

Det är en frustrerarande upplevelse det där med att träffa en läkare som inte är i rummet riktigt, en som inte ser mig. En som vet att han har 7 minuter kvar till nästa patient. Som förelsår ett blodprov och skickar vidare mig.

Till ny väntan, ny trötthet och ny frustration.

Hur mycket delar man med sig av till sin partner?
Berättar man att det gör ont i axeln när jag smeker honom?
Att höften värker när vi skedar?
Att nacken och bröstryggen smärtar när han kramar mig?
Att våra promenader får mina hälsenor att värka?

Att sex ger mig en kniskarp smärta i ländryggen?

Orkar någon leva med en sådan?

Eller räcker det att han ser min stela gång, hör mig skrika till av smärta på natten och ser mitt trötta smärthärjade ansikte på kvällen?

Idag är en tung dag.
Ryggen värker, den där molande, tuggande, tröttande värken långt där nere i ryggen och bäckenet.
Ögonen är grusiga efter en natt med ständigt uppvaknande, varje vändning i sängen genererar en knivskarp smärta. Jag vaknar av mitt eget smärtskrik.

Jag funderar på om jag ska orka ringa reumatologen för att fråga om de fått min remiss, igen. Men jag orkar inte. Jag orkar inte känna mig jobbigt en gång till. Jag orkar inte höra ett nej en gång till. Jag har ringt de samtalen allt för många gånger de sista 20 åren.
Kanske orkar jag imorgon.

Jag undrar om jag orkar gå till jobbet imorgon också eller om det är då jag till slut tar helt slut.
Jag sitter här idag, slutkörd, smärttrött och påverkad av smärtstillande som inte ger nog.

Drömmer om att få sova men vet att det inte blir så inatt heller.

Det började när jag var ca 12 år, runt 1990, en konstig värk som kom och gick i knäna.
Växtvärk sa någon läkare.
Vätska sa någon annan.
Brosk sa en tredje.

Ingen gjorde annat än att be mig böja knäna och känna lite i några minuter.

Någon gav mig limininet.
Någon gav mig stödstrumpa.
Någon sa att jag skulle vara med på gymnastiken som vanligt.
Någon sa att jag skulle undvika att springa och hoppa.

En av alla gav mig kryckor att använda för att avlasta knäet som gjorde ont för dagen. Det var sällan samma knä 2 dagar i rad. Det är svårt för andra att förstå och tro på det där, kommentarerna var många.

I mitten stod jag och kände mig dum.